Laatst had ik met een mede-autist afgesproken. Ik kende hem via een forum en was onder de indruk van zijn werk. Hij doet dingen met video. Op Facebook waren we aan de praat geraakt, en dat was zó herkenbaar allemaal, dat ik voorstelde eens te meeten. “Ach,” zei hij, “laat ik eens gek doen.” Dingen doen die buiten je comfort zone liggen, zoals met vreemden van internet afspreken, wordt autisten vaak afgeraden.

Software testen

Een paar jaar geleden had ik een coach. Ik liep een beetje vast in mijn Asperger, en eigenlijk nog meer in mijn toenmalige relatie, maar anyway, deze dame zou mij gaan helpen met het vinden van structuur. “Dus je bent fotograaf, blogger, handmodel… Wow! Dat zou jij met je autisme eigenlijk helemaal niet moeten kunnen!” Een herkenbare uitspraak, ook voor de video-jongen waarmee ik afsprak. Toen hij enige tijd geleden vastliep, werd geopperd of hij niet iets van software kon gaan testen. Want dat vinden autisten leuk, en dat kunnen ze goed, met dat sublieme oog voor detail. Toch?

Ik moet er niet aan denken. Hij ook niet. We mogen dan wel autisten zijn, we zijn ook avontuurlijk, nieuwsgierig en snel verveeld. “Avonturen beleven” is mijn hobby, en daarin ben ik zeker niet de enige. Vriendinnetje Melissa, die vorige week uit de autisme-kast kwam, werkt als model in New York. Ik zit zelf momenteel in Tokio. En zo ken ik er nog een paar; modellen, creatieven… Autisme heeft ons nooit tegengehouden om de wereld te omarmen.

“Maar, maar… Hoe zit het dan met die behoefte aan structuur?” Die is er. Maar dat betekent niet dat we elke dag om klokslag 7:30 opstaan, om 7:45 ontbijten (met hetzelfde, natuurlijk), om 8:00 douchen – exact tien minuten – om dan om 8:30 de bus te pakken naar onze compleet voorspelbare baan als softwaretester. Dat is een beetje een, laten we zeggen, autistische benadering van het begrip structuur.

Prikkel-tetris

Het is niet per sé zo dat ik een hekel heb aan prikkels. Er zijn namelijk ook positieve prikkels. Mijn hersenen verwerken ze anders; meestal langzamer, soms sneller. Vervelende sensaties maken me sneller overprikkeld, maar fijne muziek, mooie plaatjes of geweldig efficiënte uitvindingen (oh Japan, I love you so) maken me ook bijzonder gelukkig. Daarom hebben wij als autisten waarschijnlijk obsessies: het is onze crack. Who else wordt blij van mooie bewegwijzering of een uitstekend kleurenpalet?

De fijne prikkels zoek ik graag op. Daarom ben ik nu hier, in Tokio. Daarom fotografeer ik. Bouw ik websites. De prikkels die me bezighouden verwerk ik hier op de blog, tijdens yoga en meditatie of in de trein. En de prikkels die mijn leven bemoeilijken? Daar kan ik steeds beter mee omgaan.

Zo zit ik hier in Japan graag in de Starbucks. De herkenbare huisstijl is overal ter wereld hetzelfde, waardoor mijn hoofd de kans krijgt om tot rust te komen. Structuur, zo zou je het kunnen noemen. Low-key fijne prikkels. Het kan me niet schelen als je me daarom een saaie kuthipster vindt, omdat je pas écht reist als je je met een kapmes een weg door de jungle baant. Ik baan mezelf een weg door vreemde steden, met hier en daar haltes van heerlijke herkenbaarheid.

Eten, treinen, technologie. Het zijn dingen die “klikken” in mijn hoofd, waardoor de andere prikkels uitgevlakt worden. Het gevoel dat erbij hoort, doet denken aan Tetris: het moment dat je met de blokjes een lijn creëert, zie je een flits, verdwijnt de rommel en ontstaat er ruimte om verder te bouwen.

“Kan niet zelfstandig werken”

Ik vind het jammer dat veel hulpverleners dit niet goed genoeg begrijpen. Die komen met vragen als: “Is dat niet te veel voor je?”, en “Kun je niet beter iets veiligers kiezen?” Goedbedoelde, maar soms funeste adviezen, die door veel autisten worden geïnternaliseerd, waarna ze vastlopen in depressies en een gebrek aan zelfvertrouwen.

Zo had iemand die ik ken ooit een UWV-diagnose gekregen waarin stond: “Kan niet zelfstandig werken.” Hij is een jaar of wat geleden naar Frankrijk vertrokken, zonder één woord Frans te spreken, en werkt nu nog altijd in een redelijk bekend park met een muis en een eend. Hij maakte onlangs de zoveelste promotie en spreekt inmiddels bijna vloeiend Frans, én Duits. “Kan niet zelfstandig werken”, hmm-hmm. Het UWV had ‘m waarschijnlijk in een geestdodende sociale werkplek geplaatst, waar hij binnen afzienbare tijd zou zijn uitgevallen wegens ruzies, pesterijen of gewoon algehele neerslachtigheid. Had ‘ie weer thuis kunnen gaan zitten met een Wajong.

Ik zeg niet dat je mensen in het diepe moet gooien. Dat je moet toekijken hoe ze zichzelf in de afgrond storten, keihard op hun bek gaan en compleet doordraaien. Ik begrijp best waar de omgeving bang voor is. Maar vraag liever niet: “Zou je dat nou wel doen?!”, maar eerder “Hóe ga je dat doen?” Wat maakt je rustig, wat doe je als je het even niet meer weet?

Pluspunten

Het is als Tetris: met fijne prikkels in het vooruitzicht kunnen een hoop negatieve prikkels worden overwonnen. Zo heb ik een neefje met klassiek autisme, dat normaal gesproken écht niet tussen mensenmassa’s gaat staan, maar wanneer de wielerronde in town is, plots al zijn overprikkeling overwint om zijn sporthelden te kunnen ontmoeten. Met mijn fotografie werkt het precies zo: De mooie beelden wegen op tegen de prikkels van contact, zon, wind en een heleboel regel-stress.

“Bouw rust in”, zei mijn coach. Heel lang heb ik dit advies te letterlijk opgevolgd, en dan zat ik thuis, tussen gierende prikkels, niks te doen. Ik verveelde me dood, maar mocht niks doen, want ja, rust. Inmiddels heb ik ontdekt dat het zo niet werkt. Wat wij moeten doen líjkt op rust nemen, maar het is meer een balans-act. Prikkel-management. Negatieve prikkels beperken, positieve prikkels opzoeken.

Een overprikkelde Toeps kan beter in joggingbroek (want: minder kleding-prikkels) een ritje in de Yurikamome (bestuurderloze trein, whoop!) gaan maken, dan thuis in bed liggen. Vriendinnetje Melissa kiest ervoor om ontbijt-stress te beperken door elke dag voor dezelfde cornflakes te kiezen, maar woont wél in het drukke New York. Haar zelfvertrouwen groeit, en ook haar zelfkennis en vermogen met negatieve prikkels om te gaan nemen toe.

Ik denk dat hulpverleners zich soms te veel richten op het voorkomen van negatieve prikkels, en daarbij de positieve prikkels een beetje vergeten. En dat is zonde, want juist dóór die positieve prikkels kunnen autisten meer dan je denkt.