Sommigen van jullie weten misschien dat ik enige tijd stukjes voor Doclines heb geschreven. Een aantal van jullie waren misschien zelfs verbaasd: Doclines, dat is toch van die docu over Kees? Dat is toch niet per sé beeldvorming over autisme waar je nou heel vrolijk van wordt?

Dat klopt. En dat is ook precies waarom ik destijds had besloten het wél te doen.

Maar laten we eerst even teruggaan in de tijd. De eerste mail van die ik van Doclines kreeg, is van oktober 2019. De inhoud was globaal gezegd: “Wij weten ook wel dat Kees niet het hele spectrum vertegenwoordigt, en we willen dat graag wat breder neerzetten. Wil jij daarover met ons van gedachten wisselen? PS: Ons kantoor zit in Paleis Soestdijk, cool hè?”

Ik was wat sceptisch. Wat kan mij het schelen waar jullie kantoor zit? Is dat een lokkertje? Wat willen ze van mij? Ik antwoordde dat ik op dat moment in Japan was, en negeerde de vervolgmail. Een autistische vriendin die de documentairemakers later toevallig ergens tegenkwam, vertelde me dat ze het over mij hadden gehad. Ze wilden dat ik voor Doclines ging bloggen, of vloggen of zo. Ik heb al een eigen blog, en vloggen is niks voor mij, dus ik negeerde ze nog even rustig door.

Fast forward twee jaar later. Ik had besloten naar Japan te verhuizen maar ik zat vanwege de dichte grenzen nog in Nederland. Weer werd ik benaderd door Doclines. Grotendeels telefonisch deze keer, dus ik kan het niet precies terugzoeken, maar één ding was anders. De reden dat ik ze niet direct negeerde was het woord Japan. Ze waren met een nieuwe docu over Kees bezig, en daarvoor zou eventueel een bezoek van Kees aan Japan gepland zijn. Oké, nu gaat het over autisme én Japan, twee dingen waarvan de representatie me aan het hart gaat. Ik besloot eens met ze in gesprek te gaan.

Natuurlijk was ik nog altijd wat argwanend. En voorzichtig. Ik wilde niet dat ze mij op een of andere manier verkeerd zouden kunnen neerzetten. Ik had natuurlijk gezien hoe Kees er in de documentaires over hem vanaf kwam – en dan bedoel ik niet alleen Het beste voor Kees, maar ook de korte docu Trainman (jep, they did that), die vóór Het beste voor Kees is verschenen. Nooit van gehoord? Klopt, deze docu wordt tegenwoordig een beetje onder het tapijt geveegd. Niet vreemd, als je weet dat Kees in deze docu als een vieze man vrouwenbenen staat te filmen met een handycam. Dus ik riep hulp in. Myrthe, mijn uitgever, zou bij dit gesprek aanwezig zijn, en we zouden alle mogelijke kritische vragen stellen die we maar konden bedenken.

Monique Nolte en een collega kwamen bij Blossom Books op kantoor langs en vertelden een hoop. Dat ze Kees goed beschermden, dat ze eisden dat fragmenten van een tierende Kees niet meer op tv zouden worden getoond, dat ze goede connecties hadden bij grote tv-programma’s, een grote following op Facebook, en dus dat Kees wellicht naar Japan zou gaan – mits de grenzen zouden openen, natuurlijk – en dat ik ze dan wellicht kon assisteren.

Ook spraken we over autisme-representatie, en hoe een column van mij daarbij zou kunnen helpen. Ik zag dat ook wel zitten: juist de mensen die de Kees-pagina op Facebook liken, zijn gebaat bij het zien van een andere autist. Het idee voor mijn eerste column was al snel geboren; een stuk over autisme bij vrouwen en een diverse lijst van vrouwelijke autisten om te volgen. Ze konden me nu nog niet betalen, maar wellicht later wel, en voor nu spraken we af dat dan in ieder geval mijn boeken vermeld zouden worden.

Na deze meeting stelde mijn uitgever een mail op waarin we de volgende afspraken bevestigden.

Deze voorwaarden werden door Doclines redelijk en haalbaar bevonden, dus ik begon met bloggen. Dat ging een blog of twee/drie goed, maar al snel gebeurden er dingen waar ik niet zo heel blij mee was. Zo kreeg ik ooit een mail met de vraag of ik hun aanpassingen aan mijn ingeleverde blog kon goedkeuren voordat deze online zou gaan. Tien minuten later, nog voordat ik goed en wel op de mail had kunnen reageren, stond de blog – met hun wijzigingen – al online. Een andere keer werden er zonder mijn toestemming foto’s van mijn sociale media geplukt om een blog op te leuken. Dat is al niet fijn als ik er alleen op sta, maar één van de foto’s was met een vriendin, die daar misschien wel helemaal niet op zat te wachten.

Ik kaartte het probleem aan, maar volgens mijn contactpersoon was het drukdruk en oepsie en kon gebeuren. Monique gaf later wel aan hier geschrokken van te zijn en beloofde hier voortaan alert op te zijn, maar door het voorval, en doordat mijn verhuizing naar Japan nog steeds niet was doorgegaan en ik steeds verder in de put raakte, vroeg ik om even een schrijfpauze in te lassen. Zo geschiedde.

Het is inmiddels mei 2023, de nieuwe documentaire over Kees is verkocht aan Videoland en ik krijg een mail van Monique met de titel: Kees in Japan. Oh!, denk ik, is het dan eindelijk zover?

Monique vertelt me dat de nieuwe documentaire over Kees getoond gaat worden op een Europees filmfestival in Japan, en bij de Nederlandse ambassade. Monique en Kees zouden zelf ook komen. Mijn hart maakte een sprongetje; vlak nadat de grenzen openden en ik naar Japan kon verhuizen, was ik bij de ambassadeur op de koffie geweest. We hebben toen ook gepraat over neurodiversiteit en representatie, en ik zag hier even alle verhaallijnen mooi bij elkaar komen. Ik wil eigenlijk citeren uit de mail van Monique, maar dat mag waarschijnlijk auteursrechtelijk niet, dus ik zal hier even zo nauwkeurig mogelijk parafraseren wat ze zei:

“We hebben hier in het verleden over gesproken. Zou je het leuk vinden om Kees te ontmoeten? En/of zou je het leuk vinden om ons te helpen in onze missie om in Japan meer awareness te creëren over autisme?”

Well, hell yeah, count me in!

Monique stelde voor om te Zoomen, maar ik zag al helemaal voor me hoe ik een uur lang gratis reistips ging geven in plaats van iets bij te kunnen dragen betreffende autisme en representatie, dus ik stelde voor de communicatie via de mail te houden. Zo kon ik ook Myrthe cc-en, en kon zij ook een oogje in het zeil houden.

Ik mailde terug met het idee om op het ambassade-event een stukje uit mijn boek voor te dragen. Als we het Japanse publiek dingen over autisme gingen bijbrengen, dan heel graag een divers beeld. Natuurlijk, Kees bestaat en zijn verhaal is valide, maar met mijn Japanse bedrijf en een jaarlijks visum dat steeds verlengd moet worden, vind ik het belangrijk dat men in Japan ziet dat dat óók gewoon kan.

Monique reageerde hier goed op, en volgens haar was ook haar contactpersoon op de ambassade enthousiast. Ze vroeg vervolgens of ik er ook voor zou openstaan Kees te begeleiden als hij iets leuks wilde doen, een tempel bekijken of zo. Ik gaf aan dat ik dat best wilde, maar dat daar dan wel een vergoeding tegenover zou moeten staan. Zo’n dag kost mij namelijk ontzettend veel energie, en die energie gaat direct ten koste van mijn werkuren.

Maar ik zag dit helemaal zitten, dus ik hield de dag van het evenement vrij en de rest van de week rustig. Dit werd tof.

Wat er vervolgens gebeurde weet ik niet zo goed. Ja, ik weet dat planning en budget via de ambassade zouden lopen, dus ik werd gekoppeld aan een ambassademedewerker die me verder zou mailen. Iets meer dan een week later, ongeveer twee weken voor het event, kreeg ik bericht. Wederom kan ik niet letterlijk citeren, maar de inhoud laat zich samenvatten als:

“Sorry, de planning is veranderd, en er is nu geen plek meer voor jou om iets te doen. Kees begeleiden hoeft trouwens ook niet, daar hebben we iemand anders voor geregeld. Je mag wel naar het evenement komen als bezoeker, oh enne, Kees wil je nog altijd graag ontmoeten.”

Wait, what?

Wat gebeurde hier? Ja, jammer de pammer, de planning is gewijzigd, niks aan te doen joh, shoganai. Maar dit was gek. Want tot nu toe liep alle communicatie via Monique, en naar haar zeggen was iedereen enthousiast. Was dat wel zo? Of had Monique mij te veel beloofd en was het nooit echt het idee om mij een praatje te laten houden? Was het haar vooral te doen om de gratis tips, de gratis Kees-oppas, en, even terugdenkend aan 2021, de gratis columns?

Ik weet dat Monique in de media heeft geklaagd dat ze maar 25.000 euro aan de Kees-docu heeft overgehouden, maar wat krijgt Kees zelf? De opbrengst van zijn geveilde tekeningen vloeit, rechtstreeks of via HandicapNL, terug naar de documentaire. Wat krijg ik voor mijn columns? Nul. Niet eens een kans om een praatje te houden over neurodiversiteit op de Nederlandse ambassade in Japan. Niet eens een betaalde klus.

Maar dat kan je niet zeggen hè. Want dit is allemaal niet zo bedoeld. Want Monique had natuurlijk geen idee dat de ambassade dit zo ging doen – en ook niet de ballen om mij dat zelf te vertellen.

Ik mailde Monique en de ambassade dat ik het jammer vond, omdat ze met Kees maar een beperkt deel van het spectrum laten zien. En ik plaatste een licht gefrustreerde, teleurgestelde tweet.

Hierop kreeg ik een vreemde mail van Monique, waarin ze zei dat haar documentaire in principe niet over autisme ging, maar over de ouder-kindrelatie. Bijzonder, zeker gezien de blogs die ik voor haar platform heb geschreven. Gingen die dan niet over autisme? Ik zei dat ze voortaan wellicht beter kon wachten tot ze meer zekerheid had, voordat ze iemand met autisme blij zou maken met een dode mus. Ze stond er wellicht niet bij stil (haar films gaan immers niet over autisme hè, dan krijg je dat), maar zo’n voorstel, mijn tijd, mijn planning, en dan het terugschakelen als het toch allemaal niet door blijkt te gaan… Dat kost me bakken energie. Ik vertelde haar dat ik daarom ook niet naar het evenement zou komen.

Dat was jammer, zei Monique. Ze had haar best voor me gedaan bij de mensen van de ambassade, zei ze. Die wilden in de toekomst nog wel dingen met me doen, zei ze – maar ze wist niet of ze dat nog steeds wilden, na mijn tweet. Ah ja, mijn teleurgestelde tweet. Hoe durfde ik.

Het blijft me verbazen. Organisaties die zich naar buiten toe voorstaan alsof ze het begrip en de acceptatie van autisme willen vergroten, maar in de gordijnen hangen zodra ondergetekende autist iets, uhm, hoe zeg je dat? Oh ja. Iets autistisch doet.

En ik baal hiervan hè. Ik had prima contact met de ambassade (ja, zelfs na klagende tweets aan hun adres toen de grenzen nog gesloten waren) totdat Monique zich ermee begon te bemoeien. De ambassade weet in principe niks van de hele Doclines-historie, dus die denken wellicht dat ik overdreven reageer. Die weten niet dat deze worst mij al twee jaar wordt voorgehouden. Dat deze organisatie al vier jaar achter mijn ass aanzat, zogenaamd om de awareness te vergroten, maar waarschijnlijk eerder om mij als medestander in te lijven als schild tegen de aanzwellende kritiek op de manier waarop Kees wordt gebruikt in de documentaires.

Ik zat trouwens bij Kees in het vliegtuig terug naar Nederland, vorige maand. Dat wist ik niet, maar ik hoorde andere Nederlanders op een bankje naast me in de vertrekhal: “Oh! Haha! Dat is die Kees!” En daar kwam hij inderdaad aanlopen, op weg naar de gate voor pre-boarding. “Oh ja, dat is ‘m hoor! Van televisie!”, zeiden anderen. “Ja, da’s een autist! Dat zie je wel!” Ik luisterde stilletjes en vroeg me af of deze documentaire voor íemand behalve Monique goed was geweest.

Ik wilde Kees niet lastigvallen, maar had nog wel de mailwisseling in mijn hoofd: “Kees wil je graag ontmoeten”, had Monique me verteld. Ik vroeg een bemanningslid subtiel tegen Kees te zeggen dat ik er was. Wilde hij me ontmoeten, leuk, wilde hij dat niet, ook prima. Enkele uren later kwam het bemanningslid bij me terug. Kees wilde niet. Ik had eigenlijk ook niet anders verwacht.