“Ik zag je net bij omroep Max, en ik vind het wel echt bizar dat jij huizen in Nederland en Japan hebt (*), en werk. Volgens mij sla je een slaatje uit autisme voor eigen winstbejag, bah!” Een mail met zo ongeveer deze tekst ontving ik vorige week, toen ik nog maar net in de trein terug naar huis zat van mijn optreden bij Tijd voor Max, waarin ik over mijn nieuwe boek vertelde. Deze getriggerde kijker had in nog geen halfuur tijd de moeite genomen mij te googlen, mijn site te bekijken, zijn conclusies te trekken en een mail op te stellen – als was het, aan de taal- en typfouten te zien, een behoorlijk gehaast bericht. Even vijf minuten woedend op een toetsenbord rammen en hop, hij had die faker op tv eens goed de waarheid gezegd!

Op Twitter kwam een andere reactie binnen. “Wat zat dat verwende mormel nu te janken dat ze Japan niet in mocht, wát een aansteller!”, was zo ongeveer de strekking. Nu denken jullie misschien dat ik heel erg geraakt ben door deze berichten, maar geloof me, dat valt wel mee. Ik zag dit zo duidelijk aankomen dat de intro van mijn nieuwe boek “Inspiratieporno” heet, en uitlegt waarom ik wel én niet een inspiratie wil zijn. Een comment die ik eerder las, zei dat ik me niet bewust was van mijn ~privilege~, want ik ging naar Disneyland en dat kon niet iedereen.

Ik schrijf deze blog niet om zielig te doen, of van jullie te horen dat jullie me wél allemaal leuk en stoer en weetikwat vinden. Ik wil deze voorbeelden, deze reacties gebruiken om een probleem aan te kaarten dat menig soort-van-functionerend autist waarschijnlijk wel herkent. Een soort van extern opgelegd impostor syndrome, of het tegenovergestelde van geforceerd maskeren: het moeten bewijzen dat je wel écht autistisch bent, want hoezó kan jij XYZ?

Ik kan een hele opsomming geven: Van kinds af aan gepest op school. Relaties en vriendschappen die in de soep zijn gelopen. Vakanties die zijn mislukt, omdat ik na een dag of vier totaal overprikkeld ofwel naar huis wilde, ofwel knallende ruzie kreeg met mijn reispartner. Drie onafgemaakte studies. Klantrelaties die zijn verpest omdat ik zo ongezellig was niet mee te gaan eten of borrelen, omdat ik niet flexibel genoeg was in mijn levertijden of omdat ik gewoon “afstandelijk” overkwam, volgens hen. Maanden van depressief op de bank liggen, omdat alles me teveel was. Een eetstoornis, jarenlang meerdere malen per week hoofdpijn, en buikklachten die nog steeds op de meest onfortuinlijke momenten de kop op steken.

Maar toen kreeg ik mijn diagnose autisme, en kon ik, in plaats van mezelf af te vragen waarom ik toch zo’n mislukkeling was, nieuwe regels en routines voor mezelf gaan opstellen. Langzaam maar zeker leerde ik mijn leven zó in te richten dat het voor mij te doen was. Lang heb ik gedacht dat hoofdpijn na een dag werken normaal was, en toen ik ontdekte dat dat niet zo hoefde te zijn, vroeg ik me af of het dan nog wel werken was. Nog steeds moet ik regelmatig drukke dagen met hoofdpijn bekopen, maar dat weet ik nu, en als ik die dag leeg kan houden, dan vind ik dat ook niet zo erg. Ik ben nu eenmaal een eigenwijs mormel dat dingen wil doen in haar leven, en met de gevolgen later wel dealt.

Goed, we zijn meer dan tien jaar later. Ik leerde mijn talenten benutten en monetizen op mijn manier, en werd verliefd op Japan. Nu woon ik er. De verhuizing ernaartoe was het moeilijkste dat ik ooit gedaan heb; een gigantisch avontuur dat niet te overzien was, en dat me ook bijna in een burn-out heeft gestort, zeker tegen het einde van de grenssluiting aan. Tegelijkertijd reisde ik door Korea (of lag ik mentaal uitgeput in mijn hotelbed in Korea, maar dat zie je dan weer niet op Instagram). Deels vluchtgedrag natuurlijk, maar ook een luxe, dat het kon. “Wat een privilege!”, zeggen de bozerds op internet. Natuurlijk. Het is ook een privilege. 

Maar mag ik dan alleen over mijn autisme schrijven als ik rock bottom heb bereikt? Als ik middenin een burn-out zit, terugval in mijn eetstoornis of toch minstens failliet ben? Is mijn autisme alleen dan ~valid~? Heb ik mezelf genezen als het te goed met me gaat? Nou, de laatste keer dat ik het checkte was autisme niet te genezen, dus eh. Dat denk ik niet.

Het is ook een valkuil, soms. Als het een tijd super goed gaat omdat ik alles zo heb ingericht dat het behapbaar is, vergeet ik soms dat dat nodig is. Dan bereid ik tripjes niet meer zo uitgebreid voor, en denk ik niet meer na over de mogelijke problemen die ik zou kunnen tegenkomen. Mijn tripje naar Universal Studios in Osaka met François was zo’n situatie. Ik dacht: “Pretpark, ik ken dat scenario”, dus ik had me niet heel erg verdiept in de Sarlacc Pit from hell genaamd Super Nintendo World. Het werd een sensory overload die bijna onze dag verpestte: ik wilde eruit, later bleek dat we er eigenlijk niet terug in mochten, en pas nadat we de situatie aan het Japanse personeel hadden uitgelegd konden we terug, zodat François zijn foto’s kon maken, attracties kon bezoeken en zijn speciaal gekochte Mario-armband kon gebruiken. Mede dankzij François is de dag toen gered, maar pas nadat we uren in een rustig hoekje hadden gezeten met een stuk pizza. Vijftien jaar geleden was dit ruzie, relatieproblemen en een extra deuk in mijn zelfvertrouwen geweest. En het feit dat François van mijn diagnose wist (en zo’n lieverd is) hielp enorm.

“Zie, gaat ze weer over die pretparken; privilege! En dan ook nog zielig doen bij het personeel om er weer in te mogen! Wat een faker!” Ja weet je, het is goed. Als ik volgens sommige mensen alleen autistisch ben als ik helemaal niks doe, of als ik totaal in de put zit, dan vinden ze dat maar lekker. Als ik dan uitleg waarom dingen moeilijk waren, en mensen noemen me een aansteller of een jankerd, dan moeten ze dat lekker doen. Het is na een paar van zulke comments al snel duidelijk dat je het voor sommige mensen nooit goed kunt doen – ze hebben een bepaald idee van autisme in hun hoofd, en als mijn autisme daar niet 100% bij aansluit, dan is het nep. Of zo.

Een meisje met twee masters klaagde ooit in een recensie dat ik geen autisme kon hebben want ik reisde. De ironie was dat zij met haar autisme twee masters had, en ik drie onafgemaakte studies. Moeders van autisten met een verstandelijke beperking, die wellicht helemaal nooit een master gaan halen, klagen dat mensen zoals voornoemde autiste en ik in niets lijken op hun zoontjes. Maar autisme is een spectrum, dus waar de een moeite mee heeft, kan voor een ander een stuk makkelijker zijn. En dan speelt ook nog mee welke keuzes je maakt. Want sommige dingen zijn voor mij ook niet makkelijk, maar doe ik toch, omdat ik liever op andere vlakken inlever. Ik woon alleen, in een mini-appartement. Ik heb geen kinderen. Geen rijbewijs. Geen 9-to-5.

Dus zoals ik in mijn boek ook zeg: ga alsjeblieft niet vergelijken – maar als ik je weet te inspireren, dan is dat leuk. Ik hoor dat ook regelmatig van lezers terug, dat ze, mede geïnspireerd door mijn boek, iets hebben gedaan wat ze eerder te spannend vonden. Dat hoeft niet een reis naar Japan te zijn, dat kan ook een dagje museum zijn, of een concert, of een etentje. Deze lezers vertellen me trouwens ook dat ze de dag erna total loss op de bank hebben gelegen, dat ze korter zijn gebleven, of dat iemand ze moest ophalen of komen brengen. Is dat dan een privilege, waarover je boete moet doen, of toch minstens je mond moet houden, omdat er altijd wel iemand is die het slechter heeft? Of mogen autisten ook gewoon eens genieten van het leven? Ik denk dat laatste.

_{* Ik heb één koopappartement in Japan. Het is miniscuul, doet dienst als mijn kantoor en kostte zo’n dertigduizend euro. Verder huur ik in Japan eenzelfde appartement om in te wonen, voor 300 euro per maand. Ik heb nul woonruimte in Nederland. Als ik in Nederland ben, logeer ik bij Riemer of andere vrienden. Dat had de boze toetsenbordridder kunnen weten als ‘ie mijn boek of website ook daadwerkelijk gelezen zou hebben, maar dat hindert mensen tegenwoordig niet meer in het hebben van een mening.}