I know, I know, ik ben twee dagen te laat voor wereldautismedag. Maar guess what: voor mij is elke dag wereldautismedag! (Huhuhu.) Daarom hier een stukje over een van de minder bekende symptomen van autisme: sensorische overgevoeligheid.

Als je over autisme praat, denken veel mensen aan communicatieproblemen. Jij hint op verandering, en autistische Pietje snapt daar niks van. Jij bent verdrietig, en autistische Pietje staat er stoïcijns bij. Ook heb je misschien wel eens gehoord van overprikkeling, maar dan denk je vooral aan drukke feestjes, met hard geluid, veel mensen en knipperende discolichten.

Overprikkeling is veel meer dan dat. Sowieso ben ik er heilig van overtuigd dat ook de communicatieproblemen van mensen met autisme voortkomen uit overprikkeling. Andermans emoties zijn vaak overweldigend, en een stoïcijnse reactie lijkt misschien op een gebrek aan invoelendheid, het is vaak juist het tegenovergestelde: een zelfbeschermingsmechanisme, om niet helemaal gevloerd te worden door de prikkels die de ander uitzendt.

Maar ook het fysieke overprikkelingsverhaal is complexer dan mensen vaak denken. Zo is het niet per sé zo dat harde geluiden te heftig voor me zijn. Het kan, maar het ligt maar geheel aan de situatie. Aan het type geluid. Aan de context. Aan of ik er iets mee moet. Aan de specifieke eigenschappen van míjn autisme. Elke autist is namelijk anders, en heeft overgevoeligheden op andere vlakken.

Zo heb ik het op dit moment vrij lastig. Het is namelijk volop lente hier in Japan. Vierentwintig graden en zon. Dat zorgt voor de nodige problemen.

overprikkelingsfactor 1: licht

Wie mij kent, weet dat ik vrijwel altijd een pet draag. Heel fashionable, zeker. Maar dat is niet de reden. Zonder pet komt er te veel licht mijn ogen binnen. Een dag buiten lopen zonder pet is gegarandeerd de volgende dag hoofdpijn. Bijkomend voordeel van een pet is trouwens dat het ding ook direct je wapperende haren in bedwang houdt. Los haar dat in mijn gezicht waait, daar word ik ook niet goed van. Zou ik geen petten dragen, dan zou ik waarschijnlijk in no-time voor een kortpittig, makkelijk kapsel gaan.

Ik probeer ook steeds vaker een zonnebril te dragen, maar dat vind ik lastig. Aangezien ik een bril op sterkte heb, moet ik steeds brillen wisselen. Vooral tijdens reizen of winkelen is dat vervelend, want binnen en buiten, licht en donker wisselen zich in recordtempo af. En de zonnebril gewoon ophouden? Mja. Dan zie ik te weinig, en kan ik me niet oriënteren.

Zodra de eerste zonnestraaltjes door de bomen schijnen, ligt mijn moeder in de tuin in haar bikini. Deze chica vind je terug in de schaduw. Buiten op een terrasje zitten is niks voor mij; ik zit het liefst binnen. En van die mensen die op een zomerdag met hun bootje door de grachten varen? Schiet mij maar lek. Ik laat me nog liever martelen.

overprikkelingsfactor 2: temperatuur

Zoals de titel van dit stuk al verraadt: Ik. Haat. Airco. Ja, nee, natuurlijk, airco kan handig zijn om je kamer te koelen of te verwarmen, maar daarna moet ‘ie uit. Meteen. Mijn lichaam kan een airco namelijk niet handelen.

Ooit werkte ik op kantoor, zo’n kantoor waar geen raampje open kan, en waar elke dag de airco staat te blazen. Tegen het einde van elke werkdag was ik ziek, bevroren en had ik hoofdpijn. Mijn lijf snapte het gewoon niet. Warm, koud…? En dan die wind…

Hier in Japan hebben ze er ook een handje van. Mijn favoriete Starbucks in Shimo-Kitazawa, met voorheen en wat warme, maar heerlijke kelder om te werken, heeft sinds vorige week de airco op standje “zomer” gezet. Na een paar uur verliet ik de winkel alsof ik koorts had.

Om je te wapenen tegen vervelende airco’s, of gewoon wind, kun je natuurlijk een sjaal gebruiken. Maar dat werkt slechts ten dele, en wie gaat er nou in hartje zomer met een sjaal in een koffietentje zitten?!

Overprikkelingsfactor 3: kleding

Over kleding gesproken: er zijn zóveel dingen die ik niet kan dragen. De meeste synthetische stoffen, bijvoorbeeld. Net als bij de airco, snapt mijn lichaam het dan gewoon niet meer. Zweet breekt me uit, of juist niet, terwijl het op zich wel nodig zou zijn. Ik krijg het warm en koud en binnen niet al te lange tijd dient de hoofdpijn zich aan.

Verder trek ik knellende kleren slecht. Of nou ja, knellend… Ik kan slecht tegen een broek met een dunne elastieken band, maar een legging die all-over even strak zit, gaat prima. Spijkerbroeken kunnen op dagen dat ik energie heb, maar op dagen als vandaag, waarop ik me overprikkeld voel, absoluut niet. Het liefst zou ik elke dag in een joggingbroek rondlopen, maar goed, dat ziet er natuurlijk niet uit. Daarom zoek ik continu naar modetrends die aansluiten bij mijn prikkelniveau. De oversized-trend vind ik bijvoorbeeld heerlijk. Die grote sweater dresses van Monki? Yes please.

Niet zo aanstellen?

Nu vraag je je misschien af of ik me er niet “gewoon even overheen kan zetten”. Oh baby, dat doe ik elke dag. Je hebt er geen idee van met hoeveel trucjes, kunstgrepen en ongemak ik de dag doorkom. Maar sommige dingen, daar kun je je niet overheen zetten. Je kunt het wel proberen hoor. Maar je betaalt de prijs.

Als ik lang in een overprikkelende situatie zit, dan stijgt mijn spierspanning. Ik voel het, maar ik kan er niet altijd iets aan doen. Mijn schouders worden stijf, mijn ademhaling wordt hoger. Omdat mijn buik “op slot” zit, gaat er op den duur ook iets mis met mijn spijsvertering. Mijn buik blaast zich op (wat, oh joy, alleen maar extra prikkels in die regio tot gevolg heeft), en mijn darmen liggen ófwel stil, óf ze gaan als een malle tekeer, met de nodige krampen tot gevolg.

Mijn hoge ademhaling voelt als paniek, dus ik word paniekerig. Ik wil weg, maar doordat ik niet meer helder kan denken, blijf ik vaak zitten waar ik zit. Als een kikker in een pan kokend water. Mijn communicatieskills nemen af, en er komen nog maar weinig woorden uit me. Als het belangrijk is dat ik wél normaal praat, komt er een stoot adrenaline vrij, waarop ik dan de rest van de dag functioneer. De volgende dag moet ik daarvoor de prijs betalen: migraine en neerslachtigheid.

tips en trucs

Door de jaren heen heb ik de nodige coping skills ontwikkeld. Maar pas recentelijk ben ik erachter dat de belangrijkste skill niet het copen is, maar het voorkomen. En dus draag ik geen hakken, geen strakke broeken, geen lenzen, geen gladde stofjes. Ga ik op pad met een pet en een zonnebril. Ga ik ergens anders zitten als ik merk dat de airco in mijn nek blaast. In Hongkong, waar de temperaturen heerlijk zomers waren toen ik er vorige maand was (maar de airco’s op standje vrieskist stonden), kocht ik een warme, dikke sjaal. De beste 15 euro ooit besteed.

Wat ik verder heb geleerd, en da’s vooral dankzij yoga, is het aanvoelen van de signalen van mijn lichaam. Ik heb nu sneller door dat ik begin te verkrampen; nog op tijd om er iets aan te doen. Als ik merk dat het niet goed gaat, neem ik even een moment voor mezelf – soms gewoon op de wc. Ik check de spanning in al mijn spieren, en probeer los te laten. Ademhalingsoefeningen kunnen daarbij goed werken.

En ook als ik te laat ben, dus als ik thuiskom met hoofdpijn of een algeheel overprikkeld gevoel, kan ik daar tegenwoordig nog het nodige aan verhelpen. Ik trek mijn pyjama aan, ga in yogahouding op bed zitten, en adem. Tijdens onze reis in Matsue nam ik een warm bad, en hield ik daarna mijn polsen onder de koude kraan. Ik probeer ook mijn gedachten los te laten, en even geen nieuwe informatie in mijn hoofd te stoppen. Die neiging is er altijd, want negatieve prikkels kun je overstemmen met positieve prikkels. Maar soms heeft mijn hoofd geen behoefte aan een screaming battle. Soms moet mijn hoofd gewoon rust.

zelfzorg

Ik tik dit in de Starbucks in Harajuku, waar ik normaal graag zit, maar vandaag vind ik het bijzonder lawaaierig. De muziek staat te hard. Te veel mensen bestellen frappucino’s – BRRRRRRRRRRRRR – die in de blender moeten. Straks komen de luidruchtige Amerikanen ook nog eens binnen. Qua licht en airco zit ik hier aardig oké – daarom ben ik hier ook naartoe gegaan. Maar ik merk dat het alsnog even te veel is. Dus ik ga zo terug naar huis, terug mijn bed in. Dan functioneer ik morgen hopelijk weer prima, en roept iedereen: “Autisme, jij? Noh, daar merk ik helemaal niks van!”