Ik zie ze steeds vaker voorbij komen: artikelen van, met of over autism mums. Moeders van kinderen met autisme. Ze vertellen hoe pittig hun leven is, hoe ze hun verwachtingen hebben moeten bijstellen, hoe het systeem ze in de steek laat en hoe ze steeds maar weer moeten knokken tegen hun eigen teleurstellingen.
De echte autist
Vaak zijn ze ook kwaad. Op de media, omdat die het lef hebben om bijvoorbeeld eens een bedrijf met talentvolle, autistische programmeurs onder de aandacht te brengen. Op zichzelf uitsprekende autisten, want: “Jij kan dit allemaal met je hoogfunctionerende hoofd, mijn koter kan nog geen boterham smeren!” Het lijkt alsof de “hoogfunctionerende” autist geen echte autist is, of in ieder geval minder recht van spreken heeft. Zichzelf kennen ze, uit naam van hun eigen moeilijke, gehandicapte kind, álle recht van spreken toe.
Autism mums krijgen ruim baan. En nu denk je wellicht: ja, maar het ís toch ook heel zielig? Vast. Maar denk ook even aan de persoon die we vergeten, als we met z’n allen geboeid naar de “autism mum” zitten te luisteren. Haar “autism child”.
meer dan je denkt
Het is wellicht een iets lastigere opgave, maar verplaats je eens in het kind. Hoe zou jij het vinden, als je moeder een volle krantenpagina mag leeglopen over hoe zwaar het leven met jou wel niet is? En dan denk je misschien, meid, dat kind is zwaar autistisch, wat merkt die daar nou van? Nou, misschien wel meer dan jij denkt. De capaciteiten van iemand met autisme zijn vaak niet gelijkmatig verdeeld, wat betekent dat iemand die niet praat, en ogenschijnlijk niet communiceert, misschien wel precies meekrijgt wat je zegt. Er circuleren beelden op internet waarin een “autism mum” vertelt met haar kind van een brug te willen rijden, maar dat uiteindelijk besloot niet te doen, omdat ze nog een ander, niet-autistisch kind had om voor te zorgen. Tijdens het interview dartelt het autistische kind achter haar door de kamer.
En zelfs al merkt het kind in kwestie er niks van – denk eens aan alle andere kinderen met autisme. Aan alle andere ouders, die door zulke berichten worden gesterkt in hun slachtofferschap. Die, in plaats van hun kinderen te accepteren, steeds maar weer zullen blijven zoeken naar de “oplossing”. Sommige “oplossingen”, zoals het “ontstoren van vaccinaties” (ja echt, mensen geloven dat), experimentele therapieën of rigide diëten, verstoren het leven van het autistische kind. Andere oplossingen brengen het zelfs in gevaar.
Pity party
Kijk, ik snap best dat je teleurstellingen te verwerken hebt. Dat je leven met dit kind zwaarder is dan je verwacht had. Praat daar vooral met een hulpverlener over – als je kind niet in dezelfde ruimte is. Maar denk alsjeblieft tien keer na voor je datzelfde kind uitvent in de media, ten gunste van jouw eigen pity party. Je zou het misschien vergeten, maar kinderen met een beperking zijn net zo goed mensen. Mensen die al zó veel van hun autonomie moeten opgeven, om zorg te kunnen ontvangen. Autisme is niet jóuw identiteit; het is (een deel van) hún identiteit. Een kind met autisme is meer dan een moeilijkheid in het verhaal getiteld Jouw Leven. Het is een mens.
14 reacties op “Autism mum”
Je kunt niet meer reageren.
Vreselijk vind ik ze. Ik zit in wat geheime groepjes om elkaar tips en advies te geven en te vragen. Maar zitten er idd een paar hele zure tussen. En is het al een ding om andere mensen bewust te maken van high functioning autism, deze mensen van “echte autisten” zijn 10x erger.
Ik moet zeggen dat ik niet heel erg bekend ben met artikelen die door moeders met een kind met autisme zijn geschreven. Ben het wel met je eens dat ze hun kind voorop moeten stellen, niet hun zelfmedelijden. Maar toch kan ik me ook voorstellen dat deze moeders gehoord willen worden. En ik vraag me dus af of er ook voorbeelden zijn van artikelen waarin moeders wel hun ei kwijt kunnen, zonder dat het ten koste gaat van hun kind?
Ik heb overigens twee broers met ASS, maar schrijf daar niet over in mijn blog. Heb 1x een artikel geschreven over mijn ouders en dat kostte me al zoveel moeite om de woorden goed af te wegen, daar ga ik wat betreft mijn broers niet eens aan beginnen. ;-)
Precies hoe ik denk over sommige moeders met autistische kinderen die de spotlights opzoeken. Zoals Elmo Mum, die haar kind dwong een theaterstuk van Elmo te bezoeken zodat hij kon leren eens uit te gaan zoals normale kinderen… de jongen reageerde al bij de entree alsof hij vreselijke fysieke pijn doorstond. Zij dwong hem met fysiek geweld de zaal in. Nu gaat hij gezapig mee naar Disneyland e.d… moe gestreden?
Ik mis in je column hoe deze moeders de beeldvorming rond autisme lijken te bepalen. Straks wil geen enkele aanstaande moeder nog een autistisch kind, want dat is toch een onverdraaglijk lijden?? Er zijn al testen om autisme prenataal vast te stellen. Ik gruwel al bij de gedachte dat abortus dan wordt overwogen… net zoals nu bij Down gebeurd.
Liever zie ik dat moeders meer aandacht krijgen, die wel hun autistische kind waarderen. Mijn moeder heeft er twee (en een nt-kind), maar zij laat me vaak weten hoe ik het beste in haar naar boven haalt. Hoe ze heeft leren strijden om de zeldzame plekjes voor ons te vinden, waar we onszelf wel konden ontwikkelen en op ons gemak te voelen. Niet vergeten mijn vader, waar we onze autistische aanleg van hebben- hij heeft voor zichzelf en ons een thuis gecreëerd van rust, reinheid en regelmaat. Vol liefde voor natuur en dieren. Mijn ouders hebben ons een gelukkige jeugd gegeven. Zij zouden nooit een blog/boek/etc over ons (kinderen met autisme) schrijven, omdat voor hen zelfsprekend was om ons zo op te voeden.
Je kunt je dus afvragen waarom deze Autism mums wel zoveel aandacht vragen. Want opvoeden is nooit makkelijk- je oude leven is voorbij en je geeft je kind voorrang. Draait het echt om wat ze hebben opgegeven voor hun autistische kind, of missen ze iets anders?? Die vraag zou ik graag eens beantwoord zien :/
ik denk dat ik mis om gezien te worden, want aan mijn kind zie je niets en veel mensen om mij heen, met name op school, weten niets, maar zien wel mijn dochter moeilijk doen, verwend doen, aanstellerig gedrag vertonen etc. En voor mij voelt het dan (is mijn gevoel) dat ik beoordeeld wordt en niet gezien als een moeder die heeeel heeel veel doet voor haar dochter en heel veel van haar houdt en haar probeert te laten zijn wie ze is en haar in moeilijke moment gewoon alleen maar vasthoudt. En niet terecht wijst of zegt dat ze niet zo verwend moet doen. Voor veel mensen is dit dan een slechte opvoeding van mij. Dat voelt voor mij zo. Eigenlijk zijn er weinig momenten dat ik kan praten over hoe het voor mij is, dus als er zo’n moment is, dan ben ik denk ik ook wel zo’n mum die je beschrijft, ik ga snel huilen als het over mijn dochter gaat, maar meer omdat ik het zo erg vindt voor haar. Maar toch ook voor mezelf en mijn relatie en mijn andere kinderen, het is toch een soort acceptatie proces, waar wij in ieder geval nog volop in zitten. Misschien beantwoord dat je vraag?
Dit is niet alleen het geval bij moeders met autistische kinderen maar ook bij met and ere kinderen met special nerds. Aan de andere kant; ik ben ook moeder van een autistisch meervoudig beperkte zoon maar uit respect voor hem beperkt het me om de misstanden t.a.v. de transitie bespreekbaar te maken. Enne…gemeente maakt daar gebruik van….
Hoe maakt de gemeente daar gebruik van?
Op zoek naar oplossingen voor de beperkingen waar ik tegenaan loop, loop ik regelmatig tegen zulke verhalen op van moeders. Ze zijn gelukkig niet allemaal van het genre “kijk mij het nou zwaar hebben met mijn autistje”, maar de blogs die dat wel zijn, doen mij vaak pijn. Zó denken mensen die n.b. houden van iemand met autisme er over het leven met hen…
Geldt trouwens ook voor (veelal ex-) partners van…. Dat forum is niet voor niets een apart forum. Ik snap dat leven met iemand met autisme moeilijk kan zijn en je je verwachtingen bij moet stellen. Ook is misschien het vastlopen/ beëindigen van een relatie erg pijnlijk. Het verwijten en nadragen van iemands beperkingen is echter ook zó pijnlijk… Ik hoop toch dat niemand de ander verwijt dat deze niet meer goed koffie kan inschenken t.g.v. Parkinson bijv?
Ik heb al genoeg pijn van het zèlf moeten bijstellen van mijn verwachtingen ten aanzien van mezelf en de teleurstellingen en tekortkomingen t.g.v. mijn beperkingen. En het bewust zijn van hoe “ andere mensen” tegen mensen met ASS aankijken.
Hier een moeder van een kind met autisme. Het is een hele leuke jongen die straks naar een “reguliere” middelbare school gaat. Maar wat hebben wij het, als gezin, moeilijk gehad. Een kind die zo anders reageert als andere kinderen. Het is een taboe om daar over te praten. Het is ook een traditie: “blame the mum”, vroeger waren we ijskastmoeders en nu pity mums. Ach ik haal mijn schouders op, knuffel mijn geweldige zoon en uit mijn zorgen over hem bij een vriendin. En wat jullie ervan vinden kan mij niks schelen.
Volgens mij heb je mijn artikel niet goed begrepen. Ik blame je niet, en als je erover praat met een vriendin, prima! Ik waarschuw alleen dat je moet oppassen dat je niet publiekelijk je kind moet uitventen, omdat je kind ook een mens is, dat zulke dingen hoort en ziet. Daarbij moet je ook niet vergeten dat autisme voor het kind ALTIJD zwaarder is dan voor jou. Het kind hééft namelijk autisme. Door de vele getuigenissen van autism moms lijkt het alsof het VOORAL iets ergs is voor de omgeving. Daarmee ga je voorbij aan de belangrijkste persoon in het verhaal. Dat zegt niet dat jij het niet moeilijk mag hebben, maar ik zie graag het hele plaatje.
Dankjewel voor dit artikel. Ik ga niet heel mn verhaal neer kwakken ;)
Ben blij dat ik even wakker geschud wordt door je artikel. Niet dat ik alles doe waar jij zo tegen ageert maar herken dingetjes.
Genoeg om mezelf even flink onder mn kont te schoppen…
Romana Vrede is bijvoorbeeld zo’n moeder die NIET afgeeft op haar autistische zoon: een mooi voorbeeld van een vrouw die dat heel knap doet. Althans, dat vindt ik. Ze waardeert Charley werkelijk.
Je zet aan tot denken. Dank.
Amen!
Wat een goed artikel. Als moeder van een autist – en zelf autist – erger ik mij groen, geel en blauw aan de klaagzangen van mede-moeders. Precies om de door jou genoemde redenen.
Want dat gebeurt er ook nog eens: moeders die zelf autisme hebben worden door deze dames buitenspel gezet. Omdat ze niet willen horen dat het wel goed kan komen, dat autisten ook mensen zijn, en dat noch mijn kind, noch ik zielig zijn. Vind ik.
Ik ben ontzettend trots op mijn dochter met autisme, omdat ze bijvoorbeeld net haar middelbare schooldiploma heeft gehaald en straks aan een mbo-opleiding begint. En omdat ze zo lief, leuk, zorgzaam en slim is. Maar ze heeft er moeite mee dat ze autisme heeft en is daar soms erg verdrietig door. Dat maakt mij net zo verdrietig, dat is moeders eigen. En ik zal me om haar (nog) meer zorgen maken dan om mijn andere kind, omdat ze altijd meer moeite zal moeten doen in een wereld die niet op autisme is ingericht.